COMMUNIQUÉ DE PRESSE : ALS TEDAVİLERTEDAVİLER TEDAVİLER İÇİN İÇİN UMUT OLUYOR

21 juin, Istanbul

Amyotrofik lateral skleroz (ALS), omurilik ve beyin sapındaki hücrelerin ölmesi sonucu kas zayıflığına, solunum ve yutma güçlüğüne, sakatlığa ve sonuç olarak da ölüme yol açan ciddi bir nörolojik hastalık. Ancak son yıllarda geliştirilen ve hastalar için umut olan ilaç tedavileri ile hastalığı kontrol altına almak mümkün olabiliyor.

"ALS'NİN BİLİNEN, TEK BİR NEDENİ YOK"

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), un nöron moteur aynı zamanda hastalığı olarak da anılan, merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalıktır. Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açar. Ayrıca erken ya da geç hareketin birinci nöronu da hastalanır. L'utilisation de la fonte des neiges et de l'eau est très importante.

 ALS'nin tam bilinen bir nedeni yoktur. Sigara içenlerin, ağır metallere maruz kalan işçilerin, yağlı boya ile çalışan kişilerin, futbol ve beyzbol gibi sporlarda bedenlerine çok fazla yüklenen sporcuların, hormonlu gıdalarla beslenenlerin bu hastalığa yakalanma olasılığı artıyor. ALS, ayak-kol kaslarının seyirmesi ve kramplarıyla veya konuşma, yutma güçlüğüyle başlıyor. Kişi zamanla kas fonksiyonlarını tamamen kaybediyor. Hareket edemiyor, yatağa bağımlı oluyor, konuşamıyor, nefes alamıyor. Tüm bu süreçte hasta bilincini kaybetmiyor. Ses anlıyor şeyi ama sadece gözleriyle tepki verebiliyor. En çok 40-60 yaş arasında ortaya çıkıyor. Erkeklerde kadınlara oranla iki kat daha fazla görülüyor. 

"TÜRKİYE'DE HER YIL 1.500 KİŞİ YENİ TANI ALIYOR"

 Tüm dünyada yetim hastalık sınıfında yer alan ALS'ye Türkiye'de her yıl ortalama 1.500 kişi yakalanıyor. Ülkemizde toplam 10 bine yakın ALS hastası var.

Les personnes atteintes de SLA ont un taux de 10 % de génétique, mais elles ne sont pas toutes en mesure d'obtenir des résultats satisfaisants. Son yıllarda ALS hastalığından sorumlu pek çok gen bulundu. Les personnes atteintes de la SLA sont des personnes âgées de 15 à 20 ans, et les personnes âgées de 15 à 15 ans qui sont atteintes de la SLA sont des Stephen Hawking. Les personnes âgées de 15 à 20 ans et les personnes âgées de 15 à 15 ans qui sont atteintes de la SLA sont des personnes âgées. 

"ALS'Yİ YAVAŞLATAN VE DURDURAN İLACI FDA ONAYLADI"

ALS hastalarına umut olacak yeni bir ilaç da FDA tarafından onaylandı. Bu ilaç, serbest radikalleri tutan ve farklı bir versiyonu beyin kanaması hastalarında kullanılmış bir ilaç ve ilacın, heterojen bir popülasyonda ALS hastalarında hastalığı yavaşlatmasını hatta durdurmasını sağladığı gösterildi. İlaç, ilk önce Japonya'da onaylandı ve geçen sene de Amerika'da onaylanarak hastalara verilmeye başlandı.

Le traitement de l'asthme est un élément essentiel de la vie des personnes âgées, qui sont souvent confrontées à des problèmes de santé et à des problèmes d'ordre psychologique. La plupart des solutions et des problèmes sont résolus par le biais de l'utilisation de l'ordinateur. Bu yüzden nörolog, fizik tedavi doktoru, fizyoterapist, solunum terapisti, diyetisyen, sosyal hizmet uzmanı ve hemşireden oluşan bir ekip yaşam süresi ve kalitesini artırmak amacı ile koordine olarak çalışmalıdır.    

"ALS HASTALARI İÇİN İLETİŞİM ÖNEMLİM"

ALS hastaları, genellikle mesleğinde yükselmiş, zeki, duygusal ve yaratıcı insanlardır. İlerleyici olan kas güçsüzlüğü, sonunda hastayı hareketsiz duruma getirmesine karşın, hastalığın son günlerine dek zihinsel ve entellektüel yeteneklerini korurlar. Bu nedenle bu hastalar için iletişim çok önemlidir. 

"ALS HASTALIĞINDAN ETKİLENEN BİRÇOK ÜNLÜ İSİMVAR"

ALS hastalığına yakalanmış birçok ünlü kişi bulunmaktadır. Le champion américain de football Lou Gehrig, l'acteur David Niven, les dirigeants de Leeds United et de la Fédération américaine de football Don Revie et Dieter Dengler, le joueur de métal Jason Becker et le mathématicien Fokko du Cloux, Stephen Hawking, le célèbre Mao Zedong, Sedat Balkan, le joueur de football turc le plus populaire de Galatasaray et de Fenerbahçe, Jacob Javits, le politicien américain, et bien d'autres encore.

Prof.. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu

İ.Ü. Université d'Istanbul, Centre de formation professionnelle, Université d'été, Université d'été.   

---

HASTALAR YENİ İLAÇLARA VE TEDAVİLERE GECİKMEDEN ULAŞMALI

Başta ALS, kanser ve multipl skleroz gibi yaşamı tehdit eden hastalıkları olan hastalara, yenilikçi ilaçları ve en son tedavi bilgilerine erişimini sağlayan bir kuruluş olan everyone.org; Sjaak Jacob Vink, James Heywood ve Bernard Muller tarafından 2014 yılında kurulan bir sosyal girişimdir. everyone.org, 2014 yılında tek bir amaç ile kurulmuştur ; "Hastaların kendi ülkelerinde henüz bulunmayan yeni ilaçları hızla temin etmesine ve tedavilerde gecikmemelerine yardımcı olmaktır."

Araştırmalar, yeni bir ilacın küresel olarak onaylanması ve hazır olması için 5 ila 7 yıl sürdüğünü göstermiştir, ancak çoğu hastanın tedavisi için 5 ila 7 yıl çok uzun bir süredir.

Hastaların yurtdışında onaylanmış ilaçları ülkelerine ithal etmelerine yardımcı olmak için mevcut yasal süreçleri kullanan everyone.org, hali hazırda listelenen 52 yenilikçi ilaç ile 120'den fazla ülkeden gelen talepleri desteklemiş ve 50'den fazla ülkedeki hastalara 1.500'den fazla ilaç teslim etmiştir.

"BAŞKA HASTALAR ÖLMESİN" DİYE HAREKETE GEÇTİLER

everyone.org kurucularından ikisi, aile üyelerini ve arkadaşlarını ALS ve kanserden dolayı ve de çok kısa bir süre içinde kaybettikten sonra diğer hastaların tedavisine ulaşer hastalarını kolaylaştırmak için bu organizasyonu kurmaya kar verdiler. Üçüncü kurucu ortağa ise bu süreç içinde ALS teşhisi konuldu.

Her ikisi de sevdiklerininin daha başarılı bir şekilde tedavi edilebildiğini hissettiler ve ilaç onay sürecindeki gecikmelerden ve yeni ilaçların pazara girişinden kaynaklanan hayal kırıklığını ilk elden deneyimlediler. Bernard'ın üçüncü kurucusu, 2010 yılında ALS teşhisi kondu. L'étude a révélé que les patients qui ont été victimes de la SLA et qui n'ont pas eu la chance d'avoir des relations sexuelles avec des personnes de leur entourage ont été victimes d'un accident de la route, d'un accident de voiture ou d'une maladie professionnelle. Ancak hastalar bunun farkında değil ve belirli bir ilacı bireysel bir hastaya gönderen bir tedarikçinin bulunmasıyla ilgili karmaşıklık nedeniyle süreç zor olmaktadır.

"HER İNSANIN VE HASTANIN YAŞAM HAKKI VARDIR"

everyone.orgLa Commission européenne a mis en place un système d'information sur les droits de l'homme et les libertés fondamentales, qui permet aux citoyens de s'informer sur les droits de l'homme et les libertés fondamentales et d'en tirer des conclusions. Her insanın yaşam hakkı vardır. Les produits de l'assurance maladie, les produits d'assurance maladie et les produits d'assurance contre les accidents du travail et les maladies professionnelles doivent être utilisés avec précaution. Her insan, küresel olarak mevcut olan en iyi teşhis ve en son tedavi seçeneklerine erişim hakkına sahiptir. Bu haklar yasa ile korunmalıdır. Bu seçim özgürlüğünden hiç kimse keyfi olarak mahrum edilmemelidir.

Örneğin, ABD'nin onayından birkaç hafta sonra dünyanın en uzak yerlerinde yaşayan hastalara yeni bir kanser tedavisi sunulmaktadır. Normal olarak, hastalar ya tedavi için ABD'ye ya da başka bir deyişle kendi ülkelerinde ilacın onaylanması için yıllarca beklemek zorunda kalmaktadır. everyone.org L'objectif de ce projet est d'améliorer la qualité de l'enseignement et de la formation dans le domaine de l'éducation et de la formation tout au long de la vie, d'améliorer la qualité de l'enseignement et de la formation tout au long de la vie, d'améliorer la qualité de l'enseignement et de la formation tout au long de la vie et d'améliorer la qualité de l'enseignement et de la formation tout au long de la vie.  

Sjaak Jacob Vink, everyone.org, fondateur et directeur général.